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Usher-Syndrom

EMPLOY Projekt

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Abschluss des EMPLOY Projekts zum Erhalt der Beschäftigungsfähigkeit hörsehbehinderter und taubblinder Menschen im Arbeitsleben

Am 19. Februar 2025 fand an der Universität zu Köln die Abschlussveranstaltung des EMPLOY-Projekts statt. Das Projekt lief von April 2021 bis März 2025. Eingeladen waren sowohl Teilnehmende als auch Vertreterinnen und Vertreter verschiedener Reha-Träger und Selbsthilfeverbände. Im Mittelpunkt der Veranstaltung standen zum einen die Präsentation der Projektergebnisse, zum anderen die im Projekt entwickelten Materialien.

Das Projekt hatte zum Ziel, ein besseres Verständnis für Barrieren, Herausforderungen, Unterstützungsmöglichkeiten und Informationsbedarfe von Menschen mit Hörsehbehinderung und Taubblindheit im Arbeitsleben zu gewinnen. Dabei richtete sich sowohl die Datenerhebung als auch die entwickelten Informationsmaterialien an folgende Zielgruppen: Menschen mit Hörsehbehinderung und Taubblindheit, Fachberaterinnen und Fachberater im Kontext Arbeitsleben sowie Personen aus dem Arbeitsumfeld von hörsehbehinderten und taubblinden Menschen, wie Arbeitgeber sowie Kolleginnen und Kollegen.

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Ankündigung Usher-Seminar 30. April – 04. Mai 2025 in Regensburg

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Ankündigung Usherseminar 2025 von Leben mit Usher-Syndrom e.V.

Das nächste Selbsthilfeseminar des Vereins Leben mit Usher-Syndrom e.V. findet vom 30. April – 04. Mai 2025 in Regensburg statt. Es sind vom Ushersyndrom Betroffene und deren Angehörige herzlich nach Bayern eingeladen.

Die geplanten Themen des Seminars entnehmen Sie bitte dem vorläufigen Programm. Neben vielseitigen Vorträgen und praktischen Inhalten kommt gegenseitiger Erfahrungsaustausch, ein Ausflug und die Geselligkeit nicht zu kurz. Die Teilnehmerzahl ist begrenzt.
Link zum Programm: Programm Usherseminar 2025 Stand 13.12.24

KOSTEN
Die Kosten für das gesamte Usherseminar inklusive Übernachtungen mit Vollpension betragen 380 EUR pro Person.

BARRIEREFREIHEIT
Das Hotel Includio ist mit seinem inklusiven Konzept sehr barrierefrei. Vor Ort gibt es ein Blindenleitsystem, haptische Beschilderung, Ansage im Aufzug und kontrastreiche Gestaltung. Es ist zudem sehr gut mit den öffentlichen Verkehrsmitteln erreichbar. Darüber informieren wir die angemeldeten Teilnehmer vorab im Detail.

Im Restaurant des Hotels werden wir Assistenz zu unserer Unterstützung haben. Diese helfen uns auch bei den Seminarinhalten und beim Ausflug. Die Assistenten stehen der gesamten Seminargruppe zur Verfügung. Für darüber hinaus oder andauernden Hilfebedarf muss der Teilnehmer bitte selbst mit eigener Assistenz anreisen.

Ein großer Park für das Gassigehen mit den Blindenführhunden ist fußläufig sehr gut erreichbar.

Die Kommunikationsform dieses Seminars ist ausschließlich die deutsche Lautsprache.

ABLAUF ANMELDUNG
Für jede Person (Betroffene, Angehörige oder Assistenten) ist eine separate Anmeldung erforderlich. Diese erfolgt ausschließlich im Internet. Der Link zur Anmeldung ist nur von 10. Januar bis einschließlich 19. Januar 2025 frei geschaltet.

Link zur Anmeldung: https://survey.lamapoll.de/AnmeldungzumUsherseminar2025

Nach Ablauf der Anmeldefrist senden wir Ihnen die Teilnahmebestätigung mit den Bankdaten für die Überweisung. Erst nach Eingang Ihrer Zahlung bis spätestens dem 30. Januar 2025 ist Ihre Anmeldung verbindlich.

Wir freuen uns auf ein Wiedersehen & Kennenlernen auf dem sicher interessanten Usherseminar in der schönen Oberpfalz.

Das Organisationsteam
Michaela Wiedlroither und Beatrice Geißer

Wir sind Usher – der neue Kanal zum direkten Austausch

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Mitte September wurde ein neuer privat gegründeter Whatsapp-Kanal von Anna H. (Mitglied bei LmU) eröffnet, in dem sich Usherbetroffene und Eltern betroffener Kinder direkt zum Thema Usher austauschen können.

Der Name dieser Gruppe lautet „Wir sind Usher“

Stand 11.12.2023 sind bereits 75 Personen in der Gruppe, meist Usherbetroffene und Eltern Usherbetroffener Kinder. Sehr vielfältige Themen werden hier ge- und beschrieben. Es handelt sich um Tipps und Hilfestellung im Alltag sowie Probleme mit Behörden, Krankenkassen und bei der Hilfsmittelversorgung.

Wer Interesse hat, darf gerne hinzu kommen, zwei Voraussetzungen gibt es.

1. man lässt sich nicht von gelegentlich bis zu 150 Nachrichten pro Tag abschrecken

2. Du bist selbst betroffen, bzw. Eltern eines betroffenen Kindes.

Parallel dazu wurde auch der gleichnamige Instagram Kanal von Anna H. eröffnet, dort gibt es einige Infos zum Thema Usher-Syndrom sowie persönliche Berichte zu Diagnosen und dem Umgang mit dem Schicksal. Hier wird sich sicher so manch eine/r in den Beschreibungen wiederfinden.

    

der Link hierzu ist: https://chat.whatsapp.com/FFyCozVbrRICkcRuLN9IlW

Wir vom Verein Leben mit Usher Syndrom e.V. finden das eine sehr gute gelungene Aktion und möchten das auch weiterhin unterstützen.

Usherseminar 2021 – diesmal online

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„Die Zukunft soll man nicht voraussehen wollen, sondern möglich machen.“
Antoine de Saint-Exupéry

Es ist und bleibt das 30. Usherseminar, welches wir nicht absagen wollen. Deshalb hat die Seminarleitung bereits jetzt entschieden, den ursprünglichen Plan zu ändern. Das Usherseminar 2021 wird von Leben mit Usher-Syndorm e.V. nun ausschließlich als ein
Online-Seminar veranstaltet.

Es findet vom 19. – 22. Mai 2021 statt. Für eine Schriftdolmetschung ist gesorgt. Der Unkostenbeitrag beträgt 20,00 EUR.

Die Anmeldung erfolgt ausschließlich über ein Internetformular. Teilnehmer*innen der beiden abgesagten Präsenz-Seminare müssen sich bitte neu anmelden! Es werden keine Anmeldebestätigungen verschickt.

Weitere Details entnehmen Sie bitte den Anlagen

Internationales Usher-Syndrom-Symposium 2018

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Zur Erinnerung an das Internationale Usher-Syndrom-Symposium, das vom 19. – 21. Juli 2018 im Konferenzzentrum des Atrium Hotels in Mainz statt fand und mit vielen Teilnehmern aus zahlreichen Ländern ein großer Erfolg gewesen ist.
Transkripte zum Patientensymposium können als PDF oder RTF heruntergeladen und alle Beiträge auf Youtube angeschaut werden. Hier geht es zur Symposiums-Webseite: https://ush2018.org/de (externer Link)

Tirolerin setzt sich für ihresgleichen ein

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Tirolerin setzt sich für ihresgleichen ein

Lydia Kremslehner aus Telfs ist ausgebildete Grafikerin und Pädagogin. Die 34-Jährige studiert derzeit Gender, Kultur und sozialer Wandel in Innsbruck – obwohl ihr Sichtfeld eingeschränkt ist und sie nur mit einem Hörgerät hören kann. Am heutigen Tag des Usher Syndroms spricht sie über ihre Behinderung.

[wp-svg-icons icon=“link“ wrap=“i“] Lesen Sie bitte weiter auf externer Seite

Raus aus der Isolation

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Menschen mit Usher Syndrom und Taubblindheit wollen raus aus der Isolation

21.09.2019 ist der internationale Tag des Usher Syndroms

Wien (OTS) – Der weltweite Tag des Usher Syndroms erinnert an die Herausforderungen eines Lebens mit der noch unheilbaren Erkrankung. Ab nun werden die Tage kürzer und dies steht symbolhaft für den fortschreitenden Seh- und Hörverlust, der mit dem Usher Syndrom einhergeht. Bitte lesen Sie weiter auf [wp-svg-icons icon=“link“ wrap=“i“] externer Seite

USH2018 zum Nachschauen, -hören und -lesen

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Das Internationale Usher Syndrom Symposium fand vom 19. – 21. Juli 2018 im Konferenzzentrum des Atrium Hotels in Mainz statt und ist mit über 300 Teilnehmern aus zahlreichen Ländern ein großer Erfolg gewesen. Wir möchten uns an dieser Stelle nochmals bei allen Sprechern, Helfern und den vielen Stiftungen und Sponsoren für die wertvolle Unterstützung bedanken. Ohne diese Unterstützung wäre USH2018 in der Form nicht möglich gewesen.

Die Vorträge des internationalen USH2018-Patienten-Symposium vom 21. Juli 2018 stehen ab jetzt als Videomitschnitte mit einblendbaren Untertiteln als auch in Form von Transkripten online unter

https://www.ush2018.org/de

zum Nachschauen, -hören und -lesen zur Verfügung.

Internationales Symposium zum Usher-Syndrom 2018 in Mainz

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Zweitägiges wissenschaftliches Usher-Symposium (19.07.-20.07.2018) und Eintägiges Patienten-Symposium (21.07.2018) in Mainz

Leben mit Usher-Syndrom e.V. plant zusammen mit Prof. Uwe Wolfrum vom Institut für Zell- und Matrixbiologie der Univ. Mainz vom 19.-21. Juli 2018 ein Internationales wissenschaftliches Symposium zum Thema Usher-Syndrom/Taubblindheit.
Programm und Anmeldung auf externer Seite: www.ush2018.org

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