Reaktion von Familie und Freunden
Die unmittelbare Reaktion der Familie und Freunden auf die Hör- und Sehbehinderung des Kindes ist sicherlich ein Schock. Aber wie der Erkrankte so gelingt es meistens auch der Familie und Freunden mit der Krankheit umzugehen. Ein großes psychisches Problem des Usher-Syndroms ist sicherlich, daß die Eltern in der frühen Kindheit die Hörbehinderung des Kindes verkraften müssen, um dann im frühen Erwachsenenalter zu lernen, daß ihr Kind noch zusätzlich eine Sehbehinderung hat und diese auch noch verarbeiten müssen. Aber nach unseren Erfahrungen haben Patienten mit einem Usher-Syndrom meistens keine Probleme in der Familie.
Etwas schwieriger ist der Umgang im Freundeskreis. Problematisch im sozialen Umfeld ist sicherlich die Hörbehinderung und weniger die Sehbehinderung. Denn ein schlecht Hörender kann einem Gruppengespräch nicht rasch genug folgen und wird daher ausgeschlossen. Daher ist es wichtig, daß ein Patient mit einem Usher-Syndrom ein stabiles und zuverlässiges Netz an Freunden besitzt, um ein gesundes Selbstbewußtsein zu erwerben. Neben einem stabilen sozialen Umfeld sind auch andere Faktoren wie Arbeit wichtig, um Selbstbewußtsein aufzubauen, Sport, um eine von den Behinderungen entspannende Tätigkeit zu haben, Hobbys um die Interessen zu erweitern und eventuell ehrenamtliche Tätigkeiten.
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