Mitte September wurde ein neuer privat gegründeter Whatsapp-Kanal von Anna H. (Mitglied bei LmU) eröffnet, in dem sich Usherbetroffene und Eltern betroffener Kinder direkt zum Thema Usher austauschen können.
Der Name dieser Gruppe lautet „Wir sind Usher“
Stand 11.12.2023 sind bereits 75 Personen in der Gruppe, meist Usherbetroffene und Eltern Usherbetroffener Kinder. Sehr vielfältige Themen werden hier ge- und beschrieben. Es handelt sich um Tipps und Hilfestellung im Alltag sowie Probleme mit Behörden, Krankenkassen und bei der Hilfsmittelversorgung.
Wer Interesse hat, darf gerne hinzu kommen, zwei Voraussetzungen gibt es.
1. man lässt sich nicht von gelegentlich bis zu 150 Nachrichten pro Tag abschrecken
2. Du bist selbst betroffen, bzw. Eltern eines betroffenen Kindes.
Parallel dazu wurde auch der gleichnamige Instagram Kanal von Anna H. eröffnet, dort gibt es einige Infos zum Thema Usher-Syndrom sowie persönliche Berichte zu Diagnosen und dem Umgang mit dem Schicksal. Hier wird sich sicher so manch eine/r in den Beschreibungen wiederfinden.
der Link hierzu ist: https://chat.whatsapp.com/FFyCozVbrRICkcRuLN9IlW
Wir vom Verein Leben mit Usher Syndrom e.V. finden das eine sehr gute gelungene Aktion und möchten das auch weiterhin unterstützen.