Leben mit Usher-Syndrom e.V.

Helfen • Fördern • Informieren

Herzlich willkommen auf der Internetseite unseres Selbsthilfevereins für Betroffene und Angehörige mit Usher-Syndrom


Einladung Fachtagung TAUBBLIND AKTIV

Am 20. April 2018 findet die Fachtagung „Taubblind AKTIV“ im Haus der Technik in Essen statt (gegenüber vom Hauptbahnhof). Projekt Taubblind Aktiv Logo
An diesem Tag haben Sie die Möglichkeit, die Selbsthilfegruppen, ihre Akteure, die Ideen und Aktivitäten kennenzulernen. Ein Film ergänzt die Darstellung der Selbsthilfegruppen. Die unterschiedlichen Gruppen stellen sich und ihre Angebote vor. Lassen Sie sich beeindrucken von dem, was taubblinde und hörsehbehinderte Menschen Ihnen zeigen!        
Im gemeinsamen Gespräch mit Vertreterinnen aus der Landesregierung NRW, aus Parteien, Krankenkassen, Behindertenhilfe sowie Behindertenselbsthilfe wird diskutiert, welche Unterstützung für eine lebendige Selbsthilfe und gesellschaftliche Teilhabe weiterhin erforderlich ist und wie man sie organisieren kann.

Beginn ist 11:00 Uhr, das Ende gegen 16:00 Uhr. Einlass ab 10:00 Uhr. Das genaue Programm mit Wegbeschreibung und Anmeldung können Sie hier herunterladen: Programm als PDF  |  Programm barrierefrei als Word-Datei


Anmeldung zum Usher Seminar 2018 in Saulgrub

https://leben-mit-usher.de/usher-seminar-2018


Internationales Symposium zum Usher-Syndrom 2018 in Mainz

Zweitägiges wissenschaftliches Usher-Symposium (19.07.-20.07.2018) und Eintägiges Patienten-Symposium (21.07.2018) in Mainz

Leben mit Usher-Syndrom e.V. plant zusammen mit Prof. Uwe Wolfrum vom Institut für Zell- und Matrixbiologie der Univ. Mainz vom 19.-21. Juli 2018 ein Internationales wissenschaftliches Symposium zum Thema Usher-Syndrom/Taubblindheit.
Bitte lesen Sie die vollständige Ankündigung auf interner Seite weiter

Programm und Anmeldung auf externer Seite: www.ush2018.org


Augenheilkunde: Gentherapien gegen Erblindung

September 2017

Die Entwicklung von Therapien, bei denen defekte Gene gezielt ersetzt und somit funktionsfähig gemacht werden, ist in der Augenheilkunde bereits weit fortgeschritten. Professor Dr. Birgit Lorenz von der Universität Gießen gab bei einer Pressekonferenz im Vorfeld des Jahreskongresses der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft in Berlin einen Überblick über den Stand der Forschung. «Nachdem vor genau zehn Jahren erstmals die retinale Gentherapie bei Patienten mit erblicher Netzhauterkrankung angewendet wurde, steht nun das erste entsprechende Präparat in den USA kurz vor der Markteinführung», sagte Lorenz.

Bitte lesen Sie weiter auf externer Seite: ► www.pharmazeutische-zeitung.de


Neue Liste von Blindenführhundeschulen in Deutschland

Ein vielfach geäußerter Wunsch ist endlich in Erfüllung gegangen! Seit neuestem findet man auf der DBSV-Homepage unter

http://www.dbsv.org/fuehrhundschulen.html

eine Führhundschulen-Liste. Dies ist eine absolut wertfreie Auflistung ohne Werbe- oder Empfehlungscharakter. Alle gelisteten Schulen haben in einer Fragebotenaktion die von der AG erarbeiten Fragen beantwortet. Für die Richtigkeit der Angaben ist die jeweilige Schule selbst verantwortlich.

Projekt mit Hindernissen - ein Blick zurück

Bitte lesen Sie ► auf interner Seite weiter


Usher-Syndrom: Gentherapie erhält Hör- und Gleichgewichtssinn bei Mäusen

Mittwoch, 8. Februar 2017

Boston – Genetische Hör- und Gleichgewichtsstörungen könnten in Zukunft durch eine Gentherapie behandelt werden. Eine Publikation in Nature Biotechnology (2017; doi: 10.1038/nbt.3781) zeigt, dass ein synthetisches Virus nach Injektion in das runde Fenster der Hörschnecke Gene in den Haarzellen abliefert, was laut einer anderen Publikation in Nature Biotechnology (2017; doi: 10.1038/nbt.3801) bei Mäusen mit Usher-Syndrom die Entwicklung von Hör- und Gleichgewichtsstörungen verhindert hat.

► Lesen Sie bitte weiter auf externer Seite: https://www.aerzteblatt.de/


Neue APP "DB Barrierefrei" der Deutschen Bahn

Aktuelle Informationen des Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverbandes e.V. (DBSV)

Die Deutsche Bahn entwickelt derzeit eine Smartphone-App, die Menschen mit Behinderungen das Reisen erleichtern soll. Die neue App "DB Barrierefrei" soll unter anderem Anzeigetafeln auf Bahnsteigen vorlesen, Aufzugstörungen mitteilen oder Reisende auf dem Bahnsteig zur Einstiegstür des Zuges leiten. Im Zug soll sie helfen, den reservierten Sitzplatz zu finden und bei Bedarf den Kontakt zum Zugpersonal herstellen. ► Weiterlesen auf interner Seite


BMAS (Bundesministerium für Arbeit und Soziales) macht sich stark für ein Merkzeichen TBL

Stellungnahme zur Anerkennung von Taubblindheit im geplanten Bundesteilhabegesetz

Art. 18 Änderung der Schwerbehindertenausweisverordnung sieht unter Abs. 3 Nr. 2  b) in § 3 der Schwerbehindertenausweisverordnung in Nr. 8 ein neues Merkzeichen  
mit dem Namen „aHS“, für außergewöhnliche Hörsehbehinderung, vor. In der Gesetzesbegründung heißt es dazu: "Das Merkzeichen soll die Bezeichnung „aHS“ und nicht „TBl“ für taubblind erhalten, da ein Großteil der Betroffenen weder taub noch blind im Sinne der bereits geltenden gesetzlichen Bestimmungen ist."
Weiterlesen


Forum und Thementag Usher-Syndrom 2016 in Berlin

Vom 07. bis 08. Oktober findet in Berlin ein Forum und Thementag Usher-Syndrom statt, bei dem eine politische Gesprächsrunde zum Thema Hörsehbehinderung / Taubblindheit mit Vertretern aller Parteien, der Bundesregierung und Spitzenverbände geboten wird. Ein buntes und spannendes Programm mit vielen interessanten Vorträgen wartet auf Sie mit genügend Gelegenheit und Zeit für den Austausch unter Betroffenen.

Programm und nähere Infos


Gehen taubblinde Menschen beim Bundesteilhabegesetz leer aus?

Berlin (kobinet) Der Deutsche Blinden- und Sehbehindertenverband (DBSV) hat in den letzten Wochen bereits einige Negativbeispiele aufgezeigt, die sich für blinde und sehbehinderte Menschen nach den derzeitigen Planungen zum Bundesteilhabegesetz ergeben könnten. Nun hat der Verband das Thema auf die Belange taubblinder Menschen abgeklopft, die in puncto Teilhabe seiner Ansicht nach einmal wieder leer auszugehen drohen.

► Lesen Sie bitte weiter auf externer Seite: Gehen taubblinde Menschen beim Bundesteilhabegesetz leer aus?


Wenn Menschen mit Hörbeeinträchtigung auch an Sehvermögen verlieren: Aktuelles zum Usher Syndrom

Vortrag von Dominique Sturz, Usher Syndrome Coalition Forum Austria und Augengesundheitsbeauftragte des BSVÖ (Blinden- und Sehbehindertenverband Österreich)

Bei jedem zweiten Patienten, der Gehörlosigkeit in Kombination mit Blindheit aufweist, ist das Usher Syndrom der Auslöser. Während bei Schwerhörigkeit und Taubheit die rechtzeitige Versorgung mit Hörgeräten oder Cochlea-Implantaten Abhilfe schafft und/oder Gebärdensprache als Kommunikationsform eingesetzt werden kann, gibt es derzeit für die durch Retinopathia pigmentosa verursachte Netzhautdegeneration und den damit verbundenen fortschreitenden Sehverlust noch keine Therapie. Allerdings sind zahlreiche vielversprechende Therapieansätze in Entwicklung und befinden sich aktuell im Stadium der klinischen Studien.

► Bitte lesen Sie den vollständingen Bericht auf www.blindenverband.at weiter (externe Seite)


Mailingliste Usher-Eltern

Eine neue Mailingliste für Eltern und Angehörige von Kindern mit Usher-Syndrom wurde erstellt. Die nicht öffentliche Liste dient zum persönlichen Austausch und Einholen von Informationen. Eine Anmeldung zur Teilnahme erfolgt auf der Anmeldeseite


Film „Die Sprache des Herzens“ seit 21. Mai 2015 im deutschen Handel erhältlich

Regisseur Jean-Pierre Améris („Die Anonymen Romantiker“) erzählt die zu Herzen gehende, berührende Geschichte von Marie, einem Mädchen, das taubblind zur Welt kam und von einer jungen Nonne aus ihrem inneren Gefängnis von Einsamkeit und Verzweiflung befreit wird. Schwester Marguerite bringt ihr bei, dass es auch für sie möglich ist, mit anderen Menschen in Kontakt zu treten, zu lieben und geliebt zu werden.
DVD und Blu-ray sind barrierefrei gestaltet und  beinhalten die deutsche Hörfilmfassung für Sehgeschädigte sowie deutsche Untertitel für Hörgeschädigte.

Mehr Informationen finden Sie auf der Filmhomepage unter:
sprachedesherzens-film.de


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Professionelle Beratung

Bei medizinischen Fragen wenden Sie sich bitte direkt an eine der Usher-Spezialambulanzen in Ihrer Nähe: Beratungsstellen - Usher-Spezialambulanzen


Usher-Gruppen

Inzwischen gibt es 4 Ushergruppen in Deutschland, die sich mehrmals im Jahr treffen. Wenn Sie gerne andere Usher-Betroffene kennenlernen möchten und das Glück haben in Berlin, Bielefeld, München oder im Gebiet Rhein-Main-Neckar zu wohnen, dann dürften Sie folgende Links interessieren:


Mit freundlicher Unterstützung durch die IKK

Logo IKK

 

 

 

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