Wir sind Usher – der neue Kanal zum direkten Austausch

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Mitte September wurde ein neuer privat gegründeter Whatsapp-Kanal von Anna H. (Mitglied bei LmU) eröffnet, in dem sich Usherbetroffene und Eltern betroffener Kinder direkt zum Thema Usher austauschen können.

Der Name dieser Gruppe lautet „Wir sind Usher“

Stand 11.12.2023 sind bereits 75 Personen in der Gruppe, meist Usherbetroffene und Eltern Usherbetroffener Kinder. Sehr vielfältige Themen werden hier ge- und beschrieben. Es handelt sich um Tipps und Hilfestellung im Alltag sowie Probleme mit Behörden, Krankenkassen und bei der Hilfsmittelversorgung.

Wer Interesse hat, darf gerne hinzu kommen, zwei Voraussetzungen gibt es.

1. man lässt sich nicht von gelegentlich bis zu 150 Nachrichten pro Tag abschrecken

2. Du bist selbst betroffen, bzw. Eltern eines betroffenen Kindes.

Parallel dazu wurde auch der gleichnamige Instagram Kanal von Anna H. eröffnet, dort gibt es einige Infos zum Thema Usher-Syndrom sowie persönliche Berichte zu Diagnosen und dem Umgang mit dem Schicksal. Hier wird sich sicher so manch eine/r in den Beschreibungen wiederfinden.

    

der Link hierzu ist: https://chat.whatsapp.com/FFyCozVbrRICkcRuLN9IlW

Wir vom Verein Leben mit Usher Syndrom e.V. finden das eine sehr gute gelungene Aktion und möchten das auch weiterhin unterstützen.

Die ersten Termine für 2024 stehen fest !

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Das Aktiven-Seminar ist in Landau vom 08.03.24 – 10.03.2024 im Butenschoen-Haus.

Das erste Yoga-Seminar 2024 startet in Lobbach bei Heidelberg vom 21.03.2024 – 24.03.2024 im Seminarhotel in der Manfred-Sauer-Stiftung.

Das Usher-Seminar findet in Berlin vom 08.05.2024 – 12.05.2024 statt. (Hotelname wird noch bekannt gegeben)

Im Anschluss an das Usher-Seminar beginnt am 12.05.2024 die Mitgliederversammlung im selben Hotel.

Das zweite Yoga-Seminar 2024 beginnt am 06.07.2024 – 09.07.2024 im Kloster Bernried am Starnberger See.

Das Seminar 50+ ist in Saulgrub vom 05.09.2024 – 08.09.2024 im Aura-Hotel.

Usherseminar 2021 – diesmal online

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„Die Zukunft soll man nicht voraussehen wollen, sondern möglich machen.“
Antoine de Saint-Exupéry

Es ist und bleibt das 30. Usherseminar, welches wir nicht absagen wollen. Deshalb hat die Seminarleitung bereits jetzt entschieden, den ursprünglichen Plan zu ändern. Das Usherseminar 2021 wird von Leben mit Usher-Syndorm e.V. nun ausschließlich als ein
Online-Seminar veranstaltet.

Es findet vom 19. – 22. Mai 2021 statt. Für eine Schriftdolmetschung ist gesorgt. Der Unkostenbeitrag beträgt 20,00 EUR.

Die Anmeldung erfolgt ausschließlich über ein Internetformular. Teilnehmer*innen der beiden abgesagten Präsenz-Seminare müssen sich bitte neu anmelden! Es werden keine Anmeldebestätigungen verschickt.

Weitere Details entnehmen Sie bitte den Anlagen

10 Jahre Leben mit Usher-Syndrom e.V.

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Am kommenden Montag, den 11. Januar 2021 feiern die Mitglieder des Vereins Leben mit Usher-Syndrom e.V. ihr 10-jähriges Jubiläum in einer Online-Videokonferenz. Dabei lässt man die bisherige Vereinsarbeit Revue passieren und spricht Wünsche für die kommende Zeit aus. Kleine Geschichten und Anekdoten sowie ganz viel Spaß sollen den Abend zu einem Erlebnis machen, an das wir uns gerne zurück erinnern.

Ankündigung Usher-Seminar 2021

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Das 30. Usher-Seminar wollen wir nach Möglichkeit stattfinden lassen. Die aktuelle Pandemie müssen wir jedoch nach wie vor einplanen und situationsbedingte Änderungen behält sich die Seminarleitung vor.

Es werden zwei Seminare mit jeweils deutlich begrenzter Teilnehmerzahl hinter einander stattfinden. Die im Dezembernewsletter angekündigte Mitgliederversammlung findet nicht am 23.05.2021 statt. Informationen zur Mitgliederversammlung des Vereins Leben mit Usher Syndrom e.V. folgen zeitnah.

Man kann sich nur für ein Usherseminar anmelden! Die beiden Termine für das nächste Usherseminar von Leben mit Usher-Syndrom e.V. im Aura Hotel Saulgrub, Bayern lauten wie folgt:
18. – 22. Mai 2021 (Programm A) und 23. – 27. Mai 2021 (Programm B).

Die Kosten für das Usher-Seminar inklusive Übernachtungen mit Vollpension betragen pro Person 330,00 EUR.

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Internationales Usher-Syndrom-Symposium 2018

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Zur Erinnerung an das Internationale Usher-Syndrom-Symposium, das vom 19. – 21. Juli 2018 im Konferenzzentrum des Atrium Hotels in Mainz statt fand und mit vielen Teilnehmern aus zahlreichen Ländern ein großer Erfolg gewesen ist.
Transkripte zum Patientensymposium können als PDF oder RTF heruntergeladen und alle Beiträge auf Youtube angeschaut werden. Hier geht es zur Symposiums-Webseite: https://ush2018.org/de (externer Link)

Wenn stört, was schützen soll

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Blinde und Gehörlose in Corona-Krise

Blinde und Gehörlose haben in der Corona-Krise spezielle Probleme: Blinde sehen nicht, wie weit ein Mensch entfernt steht. Gehörlose können wegen des Mundschutzes nicht von den Lippen ablesen.

Von Ayke Süthoff, Patricia Klieme und Sven Knobloch, MDR

Zügigen Schrittes geht Thomas Kahlisch durch die Leipziger Innenstadt. Es sind seine täglichen Wege, hier kennt er sich aus. Dass er blind ist, schränkt den Informatiker kaum ein – normalerweise. Doch in Corona-Zeiten ist das anders.

Bitte lesen Sie weiter auf externer Seite:
[wp-svg-icons icon=“link“ wrap=“i“]  https://www.tagesschau.de/inland/coronakrise-blinde-hoergeschaedigte-101.html

Corona-Ratgeber für Blinde und Sehbehinderte

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Die Corona-Krise stellt blinde und sehbehinderte Menschen vor besondere Herausforderungen. Der DBSV hat deshalb in einem neuen Internet-Angebot nützliche Informationen für Betroffene zusammengestellt – von Hinweisen zur augenärztlichen Versorgung bis zu arbeitsrechtlichen Fragestellungen.

Worauf blinde und sehbehinderte Menschen aus Sicht eines Virologen achten müssen, erklärt Prof. Jonas Schmidt-Chanasit von der Uni Hamburg in einem Exklusiv-Interview. Haben Uveitis-Betroffene ein erhöhtes Infektionsrisiko? Wie gefährlich ist das Berühren von Oberflächen im öffentlichen Bereich? Und was sind die Folgen, wenn man den empfohlenen Abstand zu seinen Mitmenschen nicht einhält? Die Antworten auf diese und andere Fragen finden Sie ab sofort im Corona-Ratgeber des DBSV unter:

[wp-svg-icons icon=“link“ wrap=“i“] https://www.dbsv.org/corona.html

Das Angebot wird in den kommenden Wochen ergänzt und gegebenenfalls aktualisiert.