Leben mit Usher-Syndrom e.V. veranstaltet vom 20. bis 23. Juni 2019 im Ferienzentrum Oberhof in Thüringen einen Familienworkshop für vom Usher-Syndrom betroffene Eltern(-teile) mit Kindern.
Neben dem großen Thema „Eltern sein mit Usher-Syndrom“, bleibt genügend Zeit für Austausch und Freizeit. Eine Kinderbetreuung vor Ort kann in Anspruch genommen werden.
Der Preis richtet sich nach der Teilnehmerzahl. Er beträgt voraussichtlich etwa 250 € pro Familie (3 Übernachtungen inkl. Vollpension).
Das nächste Seminar für Usher-Betroffene von Leben mit Usher-Syndrom e.V. findet vom 08. bis 12. Mai 2019 im Hotel Kurpark Brilon, Sauerland statt. Die vielseitig geplanten Themen des Seminars entnehmen Sie bitte dem vorläufigen Programm. Neben Vorträgen, Gruppenarbeiten und moderierten Gesprächsrunden werden wie immer auch der gegenseitige Erfahrungsaustausch, Wanderungen und die Geselligkeit nicht zu kurz kommen.
Die Kosten für das Seminar inklusive Übernachtungen mit Vollpension und der organisierten Wanderung betragen pro Person 260 EUR.
Zum Ablauf der Anmeldung:
Susann Möller und Ilka Fichtner veranstalten im Februar 2019 ein Seminar für
Besitzer von Blindenführhunden.
Das Seminar hat folgende Themenschwerpunkte:
Erste Hilfe für den Hund. Eine anerkannte Physiotherapeutin für Tiere wird uns
in Anatomie des Hundes einführen. Das Erkennen von Krankheiten und Verletzungen und die Notfallversorgung, bis professionelle Hilfe eintrifft, ist ein weiterer großer Themenblock. Hierzu gehören unter anderem das Abtasten des Hundes, das Herstellen einer stabilen Seitenlage, das Anlegen eines
Pfotenverbandes, die Stabilisierung bei einem Knochenbruch.
Weiter lernen wir Massagegriffe, Beruhigungsmaßnahmen und weitere Kniffe kennen, mit welchen wir unseren Blindenführhund verwöhnen können.
Weiterlesen …Erste Hilfe für unseren Blindenführhund – Seminarangebot 2019
Das Internationale Usher Syndrom Symposium fand vom 19. – 21. Juli 2018 im Konferenzzentrum des Atrium Hotels in Mainz statt und ist mit über 300 Teilnehmern aus zahlreichen Ländern ein großer Erfolg gewesen. Wir möchten uns an dieser Stelle nochmals bei allen Sprechern, Helfern und den vielen Stiftungen und Sponsoren für die wertvolle Unterstützung bedanken. Ohne diese Unterstützung wäre USH2018 in der Form nicht möglich gewesen.
Die Vorträge des internationalen USH2018-Patienten-Symposium vom 21. Juli 2018 stehen ab jetzt als Videomitschnitte mit einblendbaren Untertiteln als auch in Form von Transkripten online unter
zum Nachschauen, -hören und -lesen zur Verfügung.
Der US-Amerikaner Tim Cook ist taubblind. Als auf einem Flug zu seiner Schwester niemand versteht, was er sagen möchte, kommt eine 15-Jährige zu Hilfe.
Tim Cook ist nicht nur taub, sondern auch blind. Um mit anderen zu kommunizieren, benutzt er Lormen. Eine Sprache mit der Taubblinde kommunizieren. Der Sprechende tastet dabei die Handinnenfläche des Lesenden. Einzelne Finger und bestimmte Stellen in der Hand sind Buchstaben zugehört.
Weil Lormen nicht von vielen Menschen beherrscht wird, ist vor allem Reisen für Tim kompliziert. Dennoch wollte er von Portland nach Boston zu seiner Schwester fliegen.
Das Flugpersonal wollte den Aufenthalt für Tim so angenehm wie möglich gestalten. Als Tim aufstand, um den Weg zur Toilette zu gehen, begleitete ihn sein Nebensitzer.
Doch irgendwann deutete Tim an, dass er etwas mitteilen wollte – doch keiner der Flugbegleiter oder Nebensitzer beherrschte Lormen.
Weiterlesen …Niemand versteht Taubblinden im Flugzeug – dann taucht eine 15-Jährige auf
Am einen sonnigen Sonntag, den 22.07.2018 fand unsere Mitgliederversammlung im Haus der Jugend in Mainz statt. Der Vorstand wurde erweitert um Ilka Fichtner, Klaus Giese und Michaela Joba. Timo Klaes ist nach 6 Jahren im Vorstand aus familiären Gründen zurückgetreten. Marcell Feldmann (Vorsitzender) und Judith Bünger (stellv. Vorsitzende) bleiben im Amt. Vielen Dank an Timo für das geleistete Engagement. Den neuen und alten Vorstandsmitgliedern wünschen wir viel Freude und Schaffenskraft.
Sie finden oben rechts einen Button mit einem Rollstuhl, wo Sie nach Klick auf den Button folgende Einstellungen vornehmen können:
Alternativ können Sie folgendes ausprobieren:
Mit dem Beginn des Frühjahrs ist die neue Webpräzenz von Leben mit Usher-Syndrom e.V. gestartet. Sie enthält vor allem viele eher kleine Verbesserungen gegenüber der alten Version. Das Design wurde im wesentlichen beibehalten.
Für alle Nostalgiker: Die alte Webseite ist unter http://archiv.leben-mit-usher.de (externer Link) weiterhin zugänglich, wird jedoch nicht mehr gepflegt.
Eure Web-Redaktion.
Am 20. April 2018 findet die Fachtagung „Taubblind AKTIV“ im Haus der Technik in Essen statt (gegenüber vom Hauptbahnhof). 
An diesem Tag haben Sie die Möglichkeit, die Selbsthilfegruppen, ihre Akteure, die Ideen und Aktivitäten kennenzulernen. Ein Film ergänzt die Darstellung der Selbsthilfegruppen. Die unterschiedlichen Gruppen stellen sich und ihre Angebote vor. Lassen Sie sich beeindrucken von dem, was taubblinde und hörsehbehinderte Menschen Ihnen zeigen!
Im gemeinsamen Gespräch mit Vertreterinnen aus der Landesregierung NRW, aus Parteien, Krankenkassen, Behindertenhilfe sowie Behindertenselbsthilfe wird diskutiert, welche Unterstützung für eine lebendige Selbsthilfe und gesellschaftliche Teilhabe weiterhin erforderlich ist und wie man sie organisieren kann.
Beginn ist 11:00 Uhr, das Ende gegen 16:00 Uhr. Einlass ab 10:00 Uhr. Das genaue Programm mit Wegbeschreibung und Anmeldung können Sie hier herunterladen: Programm als PDF
Zweitägiges wissenschaftliches Usher-Symposium (19.07.-20.07.2018) und Eintägiges Patienten-Symposium (21.07.2018) in Mainz
Leben mit Usher-Syndrom e.V. plant zusammen mit Prof. Uwe Wolfrum vom Institut für Zell- und Matrixbiologie der Univ. Mainz vom 19.-21. Juli 2018 ein Internationales wissenschaftliches Symposium zum Thema Usher-Syndrom/Taubblindheit.
Programm und Anmeldung auf externer Seite: www.ush2018.org
Weiterlesen …Internationales Symposium zum Usher-Syndrom 2018 in Mainz
Ein vielfach geäußerter Wunsch ist endlich in Erfüllung gegangen! Seit neuestem findet man auf der DBSV-Homepage unter
(externer Link) ► www.dbsv.org/fuehrhundschulen
eine Führhundschulen-Liste. Dies ist eine absolut wertfreie Auflistung ohne Werbe- oder Empfehlungscharakter. Alle gelisteten Schulen haben in einer Fragebogenaktion die von der AG erarbeiten Fragen beantwortet. Für die Richtigkeit der Angaben ist die jeweilige Schule selbst verantwortlich.
Weiterlesen …Neue Liste von Blindenführhundeschulen in Deutschland