Seit Januar 2026 gibt es in Westfalen eine neue Regionalgruppe des Vereins Leben mit Usher-Syndrom e.V.
Nähere Infos dazu s. Link
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Allgemein
EMPLOY Projekt
Abschluss des EMPLOY Projekts zum Erhalt der Beschäftigungsfähigkeit hörsehbehinderter und taubblinder Menschen im Arbeitsleben
Am 19. Februar 2025 fand an der Universität zu Köln die Abschlussveranstaltung des EMPLOY-Projekts statt. Das Projekt lief von April 2021 bis März 2025. Eingeladen waren sowohl Teilnehmende als auch Vertreterinnen und Vertreter verschiedener Reha-Träger und Selbsthilfeverbände. Im Mittelpunkt der Veranstaltung standen zum einen die Präsentation der Projektergebnisse, zum anderen die im Projekt entwickelten Materialien.
Das Projekt hatte zum Ziel, ein besseres Verständnis für Barrieren, Herausforderungen, Unterstützungsmöglichkeiten und Informationsbedarfe von Menschen mit Hörsehbehinderung und Taubblindheit im Arbeitsleben zu gewinnen. Dabei richtete sich sowohl die Datenerhebung als auch die entwickelten Informationsmaterialien an folgende Zielgruppen: Menschen mit Hörsehbehinderung und Taubblindheit, Fachberaterinnen und Fachberater im Kontext Arbeitsleben sowie Personen aus dem Arbeitsumfeld von hörsehbehinderten und taubblinden Menschen, wie Arbeitgeber sowie Kolleginnen und Kollegen.
Behindert? Du gehörst ins Büro
Etwa 39 Prozent der deutschen Unternehmen kommen ihrer Beschäftigungspflicht von Menschen mit Behinderungen vollumfänglich nach. Klingt nach einer zunehmend inklusiven Arbeitswelt, doch Diskriminierung, Vorurteile und Unverständnis gehören für viele Menschen mit Behinderungen nach wie vor zum beruflichen Alltag. Sind sie in einer leistungsorientierten Gesellschaft schlicht zu unbequem für Arbeitgeber? Schauspieler und Comedian Tan Caglar, selbst auf einen Rollstuhl angewiesen, kennt die Herausforderungen und Barrieren. Für exactly trifft er Menschen mit Behinderung, die offen über ihre Erlebnisse im Job sprechen, und fragt: Wie kann Inklusion am Arbeitsplatz gelingen?
Einige Teilnehmer vom Verein Leben-mit-Usher sind auch im Video mit dabei.
Wir sind Usher – der neue Kanal zum direkten Austausch
Mitte September wurde ein neuer privat gegründeter Whatsapp-Kanal von Anna H. (Mitglied bei LmU) eröffnet, in dem sich Usherbetroffene und Eltern betroffener Kinder direkt zum Thema Usher austauschen können.
Der Name dieser Gruppe lautet „Wir sind Usher“
Stand 11.12.2023 sind bereits 75 Personen in der Gruppe, meist Usherbetroffene und Eltern Usherbetroffener Kinder. Sehr vielfältige Themen werden hier ge- und beschrieben. Es handelt sich um Tipps und Hilfestellung im Alltag sowie Probleme mit Behörden, Krankenkassen und bei der Hilfsmittelversorgung.
Wer Interesse hat, darf gerne hinzu kommen, zwei Voraussetzungen gibt es.
1. man lässt sich nicht von gelegentlich bis zu 150 Nachrichten pro Tag abschrecken
2. Du bist selbst betroffen, bzw. Eltern eines betroffenen Kindes.
Parallel dazu wurde auch der gleichnamige Instagram Kanal von Anna H. eröffnet, dort gibt es einige Infos zum Thema Usher-Syndrom sowie persönliche Berichte zu Diagnosen und dem Umgang mit dem Schicksal. Hier wird sich sicher so manch eine/r in den Beschreibungen wiederfinden.
der Link hierzu ist: https://chat.whatsapp.com/FFyCozVbrRICkcRuLN9IlW
Wir vom Verein Leben mit Usher Syndrom e.V. finden das eine sehr gute gelungene Aktion und möchten das auch weiterhin unterstützen.
Die ersten Termine für 2024 stehen fest !
Das Aktiven-Seminar ist in Landau vom 08.03.24 – 10.03.2024 im Butenschoen-Haus.
Das erste Yoga-Seminar 2024 startet in Lobbach bei Heidelberg vom 21.03.2024 – 24.03.2024 im Seminarhotel in der Manfred-Sauer-Stiftung.
Das Usher-Seminar findet in Berlin vom 08.05.2024 – 12.05.2024 statt. (Hotelname wird noch bekannt gegeben)
Im Anschluss an das Usher-Seminar beginnt am 12.05.2024 die Mitgliederversammlung im selben Hotel.
Das zweite Yoga-Seminar 2024 beginnt am 06.07.2024 – 09.07.2024 im Kloster Bernried am Starnberger See.
Das Seminar 50+ ist in Saulgrub vom 05.09.2024 – 08.09.2024 im Aura-Hotel.
Evangelische Zeitung: „Für uns gibt es kein Angebot“
Die Evangelische Zeitung berichtet über den Vereinsvorsitzenden von Leben mit Usher e.V. Marcell Feldmann und seine Arbeit im Deutschen Taubblindenwerk.
Tirolerin setzt sich für ihresgleichen ein
Tirolerin setzt sich für ihresgleichen ein
Lydia Kremslehner aus Telfs ist ausgebildete Grafikerin und Pädagogin. Die 34-Jährige studiert derzeit Gender, Kultur und sozialer Wandel in Innsbruck – obwohl ihr Sichtfeld eingeschränkt ist und sie nur mit einem Hörgerät hören kann. Am heutigen Tag des Usher Syndroms spricht sie über ihre Behinderung.
[wp-svg-icons icon=“link“ wrap=“i“] Lesen Sie bitte weiter auf externer Seite
Raus aus der Isolation
Menschen mit Usher Syndrom und Taubblindheit wollen raus aus der Isolation
21.09.2019 ist der internationale Tag des Usher Syndroms
Wien (OTS) – Der weltweite Tag des Usher Syndroms erinnert an die Herausforderungen eines Lebens mit der noch unheilbaren Erkrankung. Ab nun werden die Tage kürzer und dies steht symbolhaft für den fortschreitenden Seh- und Hörverlust, der mit dem Usher Syndrom einhergeht. Bitte lesen Sie weiter auf [wp-svg-icons icon=“link“ wrap=“i“] externer Seite
Tipps zur Navigation auf dieser Webseite
Sie finden oben rechts einen Button mit einem Rollstuhl, wo Sie nach Klick auf den Button folgende Einstellungen vornehmen können:
- Schrift vergrößern und verkleinern
- Links farblich hervorheben
- Bilder in Graustufen anzeigen lassen
- Farben invertieren
- Hohen Kontrast einstellen (Farben wählbar)
- Alles zurücksetzen
Alternativ können Sie folgendes ausprobieren:
Frühjahrsputz: Eine neue Webpräsenz
Mit dem Beginn des Frühjahrs ist die neue Webpräzenz von Leben mit Usher-Syndrom e.V. gestartet. Sie enthält vor allem viele eher kleine Verbesserungen gegenüber der alten Version. Das Design wurde im wesentlichen beibehalten.
- [wp-svg-icons icon=“users-2″ wrap=“i“] mehr Leistung für weniger technische Wartung
Wir haben das Framework (quasi der Baukasten einer Webseite) gewechselt. Von vormals Drupal sind wir nun auf WordPress gewechselt. Das erlaubt uns das Nutzen aktueller, populärer und leistungsfähiger Plugins (technische Erweiterungen). Hinsichtlich Barrierefreiheit, Sicherheit sind wir jetzt up-to-date. - [wp-svg-icons icon=“happy“ wrap=“i“] bessere Übersicht
Gut, die alte Webseite hielt eine Menge an Informationen bereit. Nicht immer waren sie auf Anhieb zu finden, oftmals auch veraltet. Wir haben uns entschieden: weniger ist mehr. Künftig werden aktuelle Informationen als Blog bereitgestellt. Allgemeine Informationen ohne zeitlichen Bezug werden auf wenigen Seiten gepflegt. Diese Trennung schafft Übersicht. - [wp-svg-icons icon=“bubble-2″ wrap=“i“] Mitmachen statt machen lassen
Für das Erstellen und Bearbeiten von Inhalten ist nun keinerlei technische Expertise mehr erforderlich. Aktive Mitglieder können nun auf Wunsch selbst Inhalte beisteuern. Wir laden alle Mitglieder oder Interessierte ein mitzumachen. Kommentare zu Artikeln sind gewünscht. - [wp-svg-icons icon=“accessibility“ wrap=“i“] Barrierefreiheit
Ein paar Extras, um unsere Webseite vor allem für Sehbehinderte leichter zugänglich zu machen, gibt es nun. Einiges gilt es noch besser zu machen. Wenn Ihnen etwas auffällt, Sie einen Tipp haben, schreiben Sie uns hier.
Für alle Nostalgiker: Die alte Webseite ist unter http://archiv.leben-mit-usher.de (externer Link) weiterhin zugänglich, wird jedoch nicht mehr gepflegt.
Eure Web-Redaktion.
Einladung Fachtagung TAUBBLIND AKTIV
Am 20. April 2018 findet die Fachtagung „Taubblind AKTIV“ im Haus der Technik in Essen statt (gegenüber vom Hauptbahnhof). 
An diesem Tag haben Sie die Möglichkeit, die Selbsthilfegruppen, ihre Akteure, die Ideen und Aktivitäten kennenzulernen. Ein Film ergänzt die Darstellung der Selbsthilfegruppen. Die unterschiedlichen Gruppen stellen sich und ihre Angebote vor. Lassen Sie sich beeindrucken von dem, was taubblinde und hörsehbehinderte Menschen Ihnen zeigen!
Im gemeinsamen Gespräch mit Vertreterinnen aus der Landesregierung NRW, aus Parteien, Krankenkassen, Behindertenhilfe sowie Behindertenselbsthilfe wird diskutiert, welche Unterstützung für eine lebendige Selbsthilfe und gesellschaftliche Teilhabe weiterhin erforderlich ist und wie man sie organisieren kann.
Beginn ist 11:00 Uhr, das Ende gegen 16:00 Uhr. Einlass ab 10:00 Uhr. Das genaue Programm mit Wegbeschreibung und Anmeldung können Sie hier herunterladen: Programm als PDF