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Beirat

Prof. Dr. med. Hanno J. Bolz

Facharzt für Humangenetik

Prof. Dr. med. Hanno Bolz ist in Forschung und Lehre am Institut für Humangenetik des Universitätsklinikums Köln aktiv und schwerpunktmäßig mit dem Einsatz neuer Technologien bei der Diagnostik neurosensorischer Erkrankungen befasst.

Seit 2018 leitet er das Institut für Medizinische Genetik am Bürgerhospital in Frankfurt. Dort stellen genetisch bedingte Seh- und Hörstörungen einen Schwerpunkt der humangenetischen Beratung und Diagnostik dar.

Prof. Dr. Marion Felder

Professorin für Inklusion und Rehabilitation, Hochschule Koblenz Fachbereich Sozialwissenschaften

  • Diplom Heilpädagogin, Universität zu Köln
  • Master of Education, Mehrfachbehinderung, Taubblindheit und Blinden-und Sehbehindertenpädagogik, Boston College, USA
  • Graduate Certificate Orientation and Mobility, University of Massachusetts, Boston, USA
  • Dr. phil. Rehabilitationswissenschaften, Humboldt-Universität zu Berlin
  • Langjährige Berufstätigkeit in der Arbeit mit Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit verschiedenen Beeinträchtigungen in den USA und Deutschland.

Forschung​sschwerpunkte:

  • Orientierungs- und Mobilitätstraining von Kindern (O&M), einschließlich Vorschulkindern, Jugendlichen und Erwachsenen auch mit mehrfachen Beeinträchtigungen z.B. Hör/Sehschädigungen
  • Echotraining, Flash Sonar
  • Inklusion von Kindern und Jugendlichen in Regelschulen
  • Verhaltensauffälligkeiten von Kindern mit intellektuellen und Sinnesbeeinträchtigungen
  • Cerebrale Sehschädigung (CVI), besonders O&M
  • Autismusspektrumsstörungen

Univ.-Prof. Dr. med. Manfred Gross *

* verstorben im Mai 2017

MBA

  • 1972-1975 Studium der Physik in München
  • 1975-1979 Studium der Humanmedizin in Mainz
  • 1979 Promotion über „Effektivität der Hörgeräteversorgung bei Kindern“
  • ab 1980 Wissenschaftlicher Mitarbeiter an der Univ.-Klinik für Kommunikationsstörungen in Mainz, der Univ.-HNO-Klinik Mainz
  • 1985 Facharzt für Phoniatrie und Pädaudiologie, Facharzt für HNO-Heilkunde mit der Zusatzbezeichnung „Stimm-und Sprachstörungen“
  • 1987 Habilitation über „Endoskopische Larynx-Fotokymografie”
  • 1989-2003 Ordentlicher Professor für Phoniatrie und Pädaudiologie, Direktor der Klinik und Poliklinik für Audiologie und Phoniatrie am Univ.-Klinikum Benjamin Franklin der Freien Universität Berlin (Lehrstuhl für Phoniatrie und Pädaudiologie), ab 2003 an der Charité -Universitätsmedizin Berlin
  • seit 1989 Landesarzt für Stimm-und Sprachkranke
  • 1997 – 2011 Prodekan für Studium und Lehre am Fachbereich Humanmedizin des Universitätsklinikums Benjamin Franklin, ab 2003 mit kurzer Unterbrechung an der Charité – Universitätsmedizin Berlin
  • seit 2006 Leiter des CharitéCentrums für Audiologie und Phoniatrie, Augenheilkunde und HNO-Heilkunde
  • Wissenschaftliches Interesse: Ätiologie kindlicher Hörstörungen, Phonochirurgie

Dr. phil. Andrea Wanka

Blinden- und Gehörlosenpädagogin sowie sonderpädagogische Früherzieherin

Seit sie im Jahr 2001 ein hörsehbehindertes Kind kennenlernte und bemerkte, wie wenig passende Angebote existieren, interessierte sie sich besonders für Taubblindheit/Hörsehbehinderung. Fortan beschäftigte sie sich sowohl theoretisch in Form von Literaturstudien, der Teilnahme an nationalen sowie internationalen Konferenzen und in ihrer Dissertation als auch praktisch in ihrer Arbeit als Beauftragte für Taubblindheit/Hörsehbehinderung an der Stiftung St. Franziskus Heiligenbronn sowie als Dozentin an der Pädagogischen Hochschule Heidelberg mit der Thematik.

Vor allem ist sie am Usher- und am CHARGE-Syndrom interessiert. Das zeigt sich u.a. in ihren Fachartikeln, den Herausgeberwerken, an denen sie mitwirkte („Das CHARGE-Syndrom“ und „Das Usher-Syndrom“) sowie in ihrer Funktion als Vorstandsmitglied des Weltverbands Deafblind International (DbI).

Dr. phil. nat. Kerstin Nagel-Wolfrum

Biologie-Studium an der Universität Karlsruhe (TH)

Nach ihrem Studium promovierte sie im Georg Speyer Haus, assoziiert an die Goethe-Universität Frankfurt. Nach ihrem Forschungsaufenthalt am Gene Therapy Centre, University of Florida, Gainesville, USA verstärkte sich ihr Interesse an der translationalen Forschung.

Ihr Team an der Johannes Gutenberg-Universität Mainz entwickelt genbasierende Therapiestrategien für den retinalen Phänotyp des Usher-Syndroms und anderen erblichen Netzhautdegenerationen.

Zu diesen Strategien gehören die Genaddition mittels rAAVs, die Genreparatur durch homologe Rekombination sowie die Überlese-(“Read-through“-) Therapie mit translational read-through inducing drugs (TRIDs).

Univ.-Prof. Dr. Uwe Wolfrum

Biologie-Studium an den Univ. Bayreuth, promovierte 1991 an der Univ. Regensburg mit summa cum laude

Als Postdoktorand arbeitete er an der TU Karlsruhe und der Mayo Clinic, Rochester, MN, USA und interessiert sich seitdem für die molekulare Physiologie von Sinneszellen der Vertebraten.

Kurz nach seiner Habilitation wurde er zum Universitätsprofessor an die Johannes Gutenberg-Univ. Mainz berufen. An der JUG er lehrt seit 1999 Zoologie, Neurobiologie und Zellbiologie und erforscht mit seiner Arbeitsgruppe die Zellbiologie von Sinneszellen. Dabei liegt ein Hauptfokus auf dem Studium des Cytoskeletts und des intrazellulären Transports in retinalen Photorezeptoren. Seit der Identifikation des ersten Usher-Syndrom Gens (MYO7A/USH1B) untersucht seine Arbeitsgruppe die zelluläre Funktion von Usher-Syndrom Proteinen und deren Netzwerken (“Interactome”).

Nach einem Sabbatical-Forschungsaufenthalt an der Univ. Florida, Gainesville, USA 2006 arbeitet ein weiteres Team an Gene-basierenden Strategien zur Therapie von Usher-Syndrom und anderen erblich bedingten Netzhauterkrankungen.

Dr. phil. Nadja Högner

Dr. phil. Nadja Högner, Jahrgang 1981, absolvierte nach einer Ausbildung und Berufstätigkeit im medizinischen Bereich im Jahr 2009 ihr Studium der Blinden- und Gehörlosenpädagogik auf Lehramt. Von 2009 bis 2016 arbeitete sie als wissenschaftliche Mitarbeiterin im Bereich Forschung und Lehre in der Abteilung Blinden- und Sehbehindertenpädagogik am Institut für Rehabilitationswissenschaften der Humboldt-Universität zu Berlin. Seit 2016 ist sie als Projektleiterin und Leiterin des Fachbereiches Rehabilitation, Beratung und Taubblindenassistentenqualifikation im Deutschen Taubblindenwerk gGmbH in Hannover tätig. 2013 promovierte sie zum Thema Stress bei Personen mit Usher-Syndrom und forscht seitdem u. a. zu beruflichen und psychischen Aspekten bei Taubblindheit/Hörsehbehinderung. 2011 war sie Gründungsmitglied des Vereins Leben mit Usher-Syndrom e. V. und dort bis 2015 stellvertretende Vorsitzende. Sie leitet die Redaktion des Vereins und ist als Board Member bei der weltweiten Dachorganisation Deafblind International (DBI) sowie als stellvertretende Vorsitzende des Usher-Networks beim DBI und zweier Stiftungen im Bereich des Gesundheitswesens tätig.

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