Fortsetzungen der Seite Spezialsprechstunden und Spezialambulanzen
Usher-Sprechstunde Aachen
Unter der Leitung von Prof. Dr. Westhofen (HNO) fand am 27.11.2010 im Rahmen eines Symposiums im Uniklinikum Aachen die Vorstellung einer fachübergreifenden Sprechstunde zwischen HNO-Klinik, Augenklinik (Prof. Dr. Walter) und Institut für Humangenetik (Prof. Dr. Zerres) statt. Neben den drei Professoren sprach auch der Vorsitzende Herr Dr. Gehrig vor ca. 60 interessierten Zuhörern. Unter den Gästen waren auch Schwerhörige aus anderen Verbänden, für die zwei Gebärdendolmetscherinnen im Dauereinsatz waren.
Alle drei Professoren erklärten anschaulich und nachvollziehbar den derzeitigen Stand ihrer Forschung. Sie verschwiegen dabei nicht die technischen und ethischen Grenzen der heutigen Möglichkeiten und hoben für das derzeit Realisierbare den Nutzen für die Betroffenen hervor. In der Pause wurden bei Fingerfood und Getränken lebhafte und einfühlsame Gespräche mit den kontaktfreudigen Professoren geführt.
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Usher-Sprechstunde Charité Berlin
Einmal monatlich findet in der Charité-Augenklinik Campus Virchow-Klinikum in Berlin eine interdisziplinäre Usher-Sprechstunde statt. Dabei arbeiten Mediziner aus Audiologie und Phoniatrie sowie der Augenheilkunde zusammen. Die Untersuchungen erfolgen in der Regel an einem Tag. Nach Auswertung der audiologisch-phoniatrischen Tests erfolgt eine individuelle Beratung bezüglich möglicher Therapiemaßnahmen im ohrenärztlichen Bereich wie z.B. mit Hörgeräten oder Cochlea Implantaten und deren optimale Einstellung.
In einer gemeinsamen Studie dieser Klinik und dem Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin wird ein möglicher Zusammenhang zwischen genetisch bedingten Hörstörungen und der Tastfähigkeit untersucht. Im Zentrum der augenärztlichen Untersuchung steht neben differenzierten Funktionstests der Ausschluss bzw. die Behandlung möglicher Zweiterkrankungen. Die augenärztlichen und die audiologisch-phoniatrischen Befunde werden mit dem Patienten ausführlich besprochen und stellen die Grundlage für ein Beratungskonzept dar.
Ziel ist eine umfassende Beratung hinsichtlich der aktuellen Befunde und des zu erwartenden Verlaufs der Erkrankung. Darüber hinaus werden Themenbereiche wie die adäquate Hilfsmittelversorgung, berufliche Möglichkeiten, weitere sozialrechtliche Fragestellungen, die psychologische Betreuung und nicht zuletzt die mögliche Teilnahme an aktuellen Studien und Forschungsfragen erörtert, wobei der Patient über den aktuellen Stand der Therapie-Forschung umfassend informiert wird. Falls noch nicht erfolgt, wird mit den Patienten über die Möglichkeiten einer molekulargenetischen Untersuchung und einer humangenetischen Beratung gesprochen und diese ggf. veranlasst. Die Sprechstunde mündet in die Erfassung aller relevanten Befunde auf einem elektronischen Datenträger, den der Patient als Grundlage für seine künftigen Kontakte im medizinischen und sozialen Umfeld nutzen kann. Eingebunden in die Sprechstunde ist eine sozialrechtliche Beratung sowie die Prüfung vorhandener und ggf. Erprobung notwendiger Hilfsmittel durch Sozialarbeiter vom HörBIZ Charlottenburg und der Beratungsstelle für Sehbehinderte in Berlin-Mitte.
Die Förderung seh- und hörbehinderter Kinder ist ein weiteres Anliegen. Die Beratung gehörloser Patienten erfolgt durch eine gehörlose Diplom-Sozialpädagogin vom Oberlinhaus in Potsdam. Die Kommunikation (Gebärdensprachdolmetscher) ist gewährleistet.
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Usher-Spezialsprechstunde Heidelberg
Für Patienten mit Usher-Syndrom bieten die Sehbehinderten- und Schwerhörigenambulanz Spezialtermine an, an denen an einem Untersuchungstag (i.d.R. Donnerstags) eine umfassende Diagnostik und Beratung erfolgt. Ziel der Zusammenarbeit zwischen Augenheilkunde (Prof. Dr. Klaus Rohrschneider) und HNO-Heilkunde (Dr. med. Mark Praetorius) am Universitätsklinikum Heidelberg ist, eine qualitätsgesicherte Versorgung und Verlaufskontrolle für Usher-Patienten zu gewährleisten. Natürlich steht ein solcher Untersuchungstermin auch anderen Patienten mit einer Kombination aus Hörschädigung und Sehbehinderung offen, vor allem auch zur genauen Diagnostik, wenn die Diagnose eines Usher-Syndroms bislang nur vermutet wird. Zum Seitenanfang
Die Ambulanzen liegen barrierefrei im ersten Stock im selben Gebäude, der Kopfklinik. Zunächst erfolgt die eingehende augenärztliche Untersuchung inklusive Spezialdiagnostik in der Spezialambulanz der Ophthalmologischen Rehabilitation. Hier können zusätzlich sämtliche vergrößernden Sehhilfen ohne Zeitdruck in angenehmer Atmosphäre unter fachkundiger Anleitung erprobt werden. Eine fundierte Sehhilfenversorgung ist so sichergestellt. Im Anschluss findet die HNOärztliche Untersuchung statt, bei der speziell die Frage der Versorgung mit Hörsystemen abgeklärt und in einem Beratungsgespräch dargelegt wird. Abschließend erfolgt eine zusammenfassende Besprechung, bei der auch auf Fragen hinsichtlich der Genetik inklusive humangenetischer Untersuchung sowie weiterer sozialrechtlicher Probleme wie Schwerbehindertenausweis, Berufsberatung u.ä. eingegangen wird. Bei Kindern und Schülern ist die Option einer zusätzlichen Beratung durch eine Sehbehindertenpädagogin zur Frage der Betreuung etc. gegeben. Zusätzlich werden Kontakte zu anderen Hilfsangeboten aufgezeigt. Gleichzeitig werden auch neuere Aspekte der Forschung, Fragen bezüglich Therapieverfahren sowie Hinweise zu zusätzlichen Beratungsangeboten besprochen.
Die Befunde werden mit dem Usher-Patienten ausführlich diskutiert und auch zur Verfügung gestellt. Gerade diese Patienten sollten selber über ihre längerfristig umfangreichen Befunde verfügen. Unter dem Aspekt zukünftiger Forschungsvorhaben, aber auch bei Vorstellung an anderer Stelle ist dies wichtig. Somit besteht auch die Möglichkeit, weitere ärztliche und nicht ärztliche Personen der Wahl mit den aktuellsten Befunden aufzusuchen.
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Usher-Sprechstunde Tübingen
Bereits 1995 wurde eine der ersten Usher-Sprechstunden mit einer Untersuchung und Beratung der Patienten sowohl in der Augen- als auch in der HNO-Klinik am selben Tag eingeführt (Prof. Pfister und Prof. Seeliger).
Seitdem hat sich die Zusammenarbeit zwischen dem Forschungsinstitut für Augenheilkunde (Prof. Dr. med. Eberhart Zrenner) und HNO-Heilkunde ([Prof9 Dr. med. Peter Zenner) weiter intensiviert im Sinne eines Netzwerkes mit einem umfassenden Angebot an Versorgungsmöglichkeiten, vertiefter Diagnostik, genauer Krankheitsdifferenzierung sowie genetischer und Ursachenforschung. Durch die intensive Arbeit in diesen Bereichen ist sichergestellt, dass in der Usher-Sprechstunde Tübingen stets der international gesehen neueste Stand der Forschung und klinischen Versorgung umgesetzt wird. Im Mittelpunkt dieses Netzwerkes stehen die Retinitis Pigmentosa-Sprechstunde des Departments für Augenheilkunde und die Spezialambulanz für erbliche Hörstörungen der Universitäts-HNO-Klinik. In diesen beiden Sprechstunden werden jeweils speziell ausgebildete Assistenzärzte und in diesem Bereich erfahrene Oberärzte eingesetzt.
Sämtliche Befunde werden mit den Usher-Patienten ausführlich besprochen (in der HNO-Klinik ggf. durch Ärzte, welche die Gebärdensprache beherrschen). Besonders herausragend sind auch die erweiterten Versorgungsoptionen. Die international renommierte Sehbehindertenambulanz (Prof. Trauzettel-Klosinski), in der u.a. verschiedene vergrößernde Sehhilfen ohne Zeitdruck unter fachlicher Anleitung ausprobiert werden können, ist spezialisiert auf eine Optimierung der Restsehleistung der Patienten im täglichen Leben.
Eine gleichermaßen führende Rolle hat die HNO-Klinik im Bereich der auf den Krankheitstyp und individuellen Befund abgestimmten optimalen Versorgung mit konventionellen und implantierbaren Hörgeräten sowie Cochlea-Implantaten. Auf Wunsch werden auch eine ausführliche genetische Beratung (humangenetisches Institut, Prof. Rieß) und spezielle psychologische Beratungen für die Bewältigung der Umstände, die mit Hör- und Sehproblemen verbunden sind, angeboten.