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Fortsetzung von Startseite (Internationales Symposium zum Usher-Syndrom 2018 in Mainz)

Vor einiger Zeit war bereits ein Interview aus der Wochenzeitung die ZEIT mit der Ministerpräsidentin des Landes Rheinland-Pfalz – Malu Dreyer – erschienen. Wir freuen uns, dass wir Frau Dreyer als Schirmherrin für das internationale Symposium zum Usher-Syndrom in Mainz gewinnen konnten.

Internationales Symposium zum Usher-Syndrom 2018 in Mainz

Zweitägiges wissenschaftliches Usher-Symposium (19.07.-20.07.2018) und eintägiges Patienten-Symposium (21.07.2018) in Mainz

Leben mit Usher-Syndrom e.V. plant zusammen mit Prof. Uwe Wolfrum vom Institut für Zell- und Matrixbiologie der Univ. Mainz vom 19.-21. Juli 2018 ein Internationales wissenschaftliches Symposium zum Thema Usher-Syndrom/Taubblindheit, denn wichtig ist uns der aktuelle Forschungsstand und die Therapieentwicklung für das Usher-Syndrom.

Taubblindheit ist nämlich trotz vieler Initiativen und Aktivitäten in Deutschland immer noch weitgehend unbekannt, obwohl mit dem Inkrafttreten des Bundesteilhabegesetzes zum 01.01.2017 Taubblindheit als Behinderung eigener Art anerkannt wurde.
Am wissenschaftlichen Symposium am 19.07.-20.07.2018 werden Expert/Innen aus den USA, Frankreich, den Niederlanden, Italien, Spanien und Schweden teilnehmen, die aktuell oder zukünftig aus einer grundlagenwissenschaftlichen oder klinischen Perspektive und mit einem besonderen Blick auf die Entwicklung von Therapieansätzen am Usher-Syndrom forschen. Es gibt eine Besonderheit: Nachwuchswissenschaftler werden als eigene Zielgruppe in Form von Vorträgen und Poster-Sessions eingebunden, um sie für das Thema Neurosensorik und Usher-Syndrom zu begeistern.

Anschließend wird am 21.07.2018 ein internationales Patienten-Symposium stattfinden, um einen Wissenstransfer von der Wissenschaft und Forschung zu den Betroffenen, ihren Familien und Interessierten sicherzustellen. Aufbauend auf den Übersichtsvorträgen sind weitere Fachvorträge zur aktuellen und zukünftigen Hilfsmittelversorgung, psychosozialen Aspekten und interdisziplinären Versorgungsfragen vorgesehen.

Hierzu werden erfahrene und etablierte Wissenschaftler die Vorträge des wissenschaftlichen Symposiums zusammenfassen und in laienverständlicher Form vortragen.
Höhepunkt des Patientensymposiums soll eine Podiumsdiskussion sein, die aktuelle Entwicklungen nochmals thematisiert und die verschiedenen Perspektiven von Fachleuten und Betroffenen mit dem Ziel zusammenbringen soll, einen Austausch zu schaffen.

Parallel zu den Vorträgen und der Podiumsdiskussion wird es auch eine Ausstellung von Dienstleistern und Hilfsmittelfirmen geben. Aktuelle Trends auf dem Gebiet
innovativer Dienstleistungen und Produkte für Betroffene werden im Rahmen von „Inclusion through Innovation“ als Kurzpräsentationen vorgestellt.

Wichtig für uns ist, möglichst allen Teilnehmern ohne Hindernisse (Sprachgrenzen, wie z.B. Gebärdensprache, taktiles Gebärden, Lormdolmetschung)
einen Raum für den Dialog mit Fachleuten und untereinander zu geben. FM-Anlagen werden zur Verfügung stehen.

Eine für alle Gruppen offene Rheinschifffahrt von Mainz nach St. Goar bis zur Lorely am Abend des 20. Juli 2018 stellt einen weiteren Höhepunkt dar, weil hier alle Teilnehmer/Innen in einer entspannten Atmosphäre teilnehmen werden.

Sprache des Symposiums wird Englisch sein, allerdings wird für das internationale Patienten-Symposium eine Sprachdolmetschung ins Deutsche angestrebt.
Das Progamm ist unter http://www.ush20118.org in englischer Sprache hinterlegt.

Eine Anmeldung zum Symposium ist ab jetzt unter converia.uni-mainz.de möglich.

Veranstaltungsort

Das Atrium Hotel in Mainz: Ein 4-Sterne-Hotel in toller Lage mit Haupthaus und Nebengebäuden. Es liegt etwas außerhalb, ist aber mit dem ÖPV gut zu erreichen.

Eine Reihe an Übernachtungsmöglichkeiten sind unter www.ush2018.org aufgeführt und können über das Hotelbuchungssystem mit besonderen Rabatten für Teilnehmer des internationalen Symposiums unter info-mainz.de gebucht werden.


Fortsetzung von Startseite (Liste Blindenführhundeschulen in Deutschland)

Projekt mit Hindernissen - ein Blick zurück

In den vergangenen Jahren wurde immer wieder der Wunsch nach einer Liste aller Führhundschulen auf der DBSV-Homepage laut. Daraufhin hatte eine Arbeitsgruppe  im Bundesarbeitskreis der Führhundhalter/innen im DBSV ein Projekt gestartet und etliche Führhundschulen kontaktiert. Die Reaktion war anfangs vielfach eher zurückhaltend. Im Laufe der Zeit wurde das Projekt von vielerlei Ereignissen quasi überrollt. Da waren zunächst die arbeitsreichen und langwierigen Vorbereitung sowie die Durchführung des Jubiläumsprojektes "100 Jahre Führhund" 2016.

Auf Anfrage des Spitzenverbandes der gesetzlichen Krankenversicherung ist der Bundesarbeitskreis seit damals aktiv an der Fortschreibung der "Qualitätskriterien" beteiligt. Seit auf diesem Gebiet inzwischen eine eigene Arbeitsgruppe tätig wurde, gab es innerhalb des Arbeitskreises wieder Freiräume für andere Tätigkeitsfelder. So hat u.a. die AG "Führhundschulen" ihre Arbeit in neuer Besetzung fortgeführt. Nun präsentieren Simone Fischer und ihr Team, bestehend aus Vera Giesen, Bärbel Mickler und Günter Prestel,   das Ergebnis ihrer Mühen unter dem o.g. Link auf der DBSV-Homepage.

Nicht alle Schulen haben reagiert

Mit der Aktion sollte den Führhundschulen Gelegenheit gegeben werden, sich selbst mit einigen Angaben in einer Gesamtliste ohne Wertung vorzustellen. Nicht alle Schulen haben auf dieses Angebot reagiert. Die AG hat aus Datenschutzgründen darauf verzichtet, die Namen der entsprechenden Führhundschulen ohne vorliegende Einverständniserklärung auch ohne zusätzliche Daten in die Liste aufzunehmen. So kommt es, dass man den einen oder anderen Namen auf der Liste unter Umständen vermissen wird. In diesem Fall empfiehlt sich bei Interesse der direkte Kontakt mit der entsprechenden Schule.

Der Bundesarbeitskreis der Führhundhalter/innen im DBSV bedankt sich bei Simone Fischer und ihrer Arbeitsgruppe aufs herzlichste für die geleistete Arbeit.

http://www.dbsv.org/fuehrhundschulen.html


Fortsetzung von Startseite (APP DB Barrierefrei)

An der Entwicklung der App waren und sind Menschen mit unterschiedlichen Behinderungen beteiligt. Von der ersten Idee bis zum Prototyp wurden Experten in eigener Sache einbezogen. Nun soll die Beteiligung auf eine breitere Basis gestellt werden. Deshalb sucht die Deutsche Bahn unter anderem blinde und sehbehinderte Smartphone-Nutzer, die schrittweise die verschiedenen Funktionen testen und mit ihren Rückmeldungen helfen, die App zu optimieren.

Gerhard Renzel, Leiter des Gemeinsamen Fachausschusses für Umwelt und Verkehr im DBSV, appelliert an blinde und sehbehinderte Menschen, sich an den Nutzertests zu beteiligen. "Je mehr Menschen Feedback geben und damit an der Entwicklung der App mitwirken, desto besser wird das Produkt", so seine Überzeugung.

Wer sich als Testperson zur Verfügung stellen möchte, schreibt bitte eine E-Mail mit der Betreffzeile "Test Prototyp DB Barrierefrei" an

msz@deutschebahn.com 

Die Interessengemeinschaft blinder und sehbehinderter Computernutzer (ISCB) bietet den Teilnehmern an dem Test eine Plattform zum Austausch über die App an. Hierfür wurde eine Mailingliste eingerichtet.

Zur Anmeldung schicken Sie bitte die Mitteilung der Deutschen Bahn über Ihre Beteiligung am Test an

Peter Brass, E-Mail: p.brass@iscb.de


BMAS macht sich stark für ein Merkzeichen TBL

Reiner Delgado, GFTB-Vorsitzender (Gemeinsamer Fachausschuss hörsehbehindert / taubblind)

Stellungnahme zur Anerkennung von Taubblindheit im geplanten Bundesteilhabegesetz

Art. 18 Änderung der Schwerbehindertenausweisverordnung sieht unter Abs. 3 Nr. 2 b) in § 3 der Schwerbehindertenausweisverordnung in Nr. 8 ein neues Merkzeichen  
mit dem Namen „aHS“, für außergewöhnliche Hörsehbehinderung, vor. In der Gesetzesbegründung heißt es dazu: "Das Merkzeichen soll die Bezeichnung  
„aHS“ und nicht „TBl“ für taubblind erhalten, da ein Großteil der Betroffenen weder taub noch blind im Sinne der bereits geltenden gesetzlichen Bestimmungen ist."  

Der GFTB fordert nachdrücklich, Taubblindheit als Behinderung eigener Art auch so zu benennen. In den bisherigen politischen Gesprächen haben wir großes Verständnis dafür wahrgenommen, dass Taubblindheit eine Behinderung eigener Art ist, die sich durch die Wechselseitige Verstärkung der Teilhabebeeinträchtigungen durch kombinierte Seh- und Höreinschränkung ergibt. Sie liegt nach Auffassung des GFTB dann vor, wenn fehlende Höreindrücke nicht mehr durch das Sehen ausgeglichen werden können und umgekehrt. In diesem Fall haben die betreffenden Personen einen taubblindenspezifischen Bedarf an Bildungsmaßnahmen, Assistenz und Dolmetschleistungen. Dieser für Taubblindheit spezifische Bedarf liegt auch dann schon vor, wenn geringes Seh- oder Hörvermögen verblieben ist.  

Taubblindheit ist der Begriff, den Betroffene weltweit als Bezeichnung für ihre Behinderung propagieren. Taubblindheit wurde 2004 vom Europäischen Parlament als Behinderung eigener Art anerkannt. Soziale Dienste und Einrichtungen bieten Hilfen für taubblinde Menschen an. Taubblindheit ist nach Auffassung des GFTB die  
alternativlose Bezeichnung, welche die besondere Situation taubblinder Menschen benennt.

Für den GFTB liegt ein wesentlicher Zweck eines Merkzeichens für taubblinde Menschen darin, diesen taubblindheitsspezifischen Bedarf an Unterstützungsleistungen in sozialrechtlichen Verfahren nachzuweisen.

Der Bundesrat hat in seiner Stellungnahme zum BTHG-Entwurf vom 23.9.2016 gefordert, ein Merkzeichen für taubblinde Menschen im Schwerbehindertenausweis nicht "Tbl - taubblind" sondern "aHS - außergewöhnlich hörsehbehindert" zu nennen.   

Taubblindheit nun wieder in Hörbehinderung und Sehbehinderung zu trennen und zu betonen, dass die Betreffenden nicht immer ganz blind und ganz taub sind, ist ein
Rückschritt in der Anerkennung von Taubblindheit. Es negiert und bagatellisiert diese Behinderung. Es ist ein klares Bekenntnis dazu, Taubblindheit nicht anzuerkennen.
Der Bundesrat fordert ein Abwenden von der fachlich richtigen und zutreffenden Bezeichnung für eine Behinderung die eben mehr ist als die Summe einzelner
Beeinträchtigungen. Dies kann für taubblinde Menschen aber zu erheblichen Leistungseinschränkungen führen: Taubblinde Menschen bekommen künftig möglicherweise Leistungen wie "Taubblindenassistenz" oder Dienste von Taubblindeneinrichtungen versagt, weil sie ja "nur außergewöhnlich hörsehbehindert" sind.

Die Bezeichnung "außergewöhnliche Hörsehbehinderung" ist zudem bei Menschen mit taubblindenspezifischem Bedarf kaum gebräuchlich. Als hörsehbehindert betrachten sich auch Personen mit nicht so gravierenden Hör- und Seheinschränkungen, die entsprechend weniger weitergehende Bedarfe haben. Viele von ihnen werden wahrscheinlich künftig das Merkzeichen anstreben, weil für sie nicht klar ist, dass es für Menschen mit Taubblindheit gedacht ist. Der Begriff der außergewöhnlichen Hörsehbehinderung würde die sozialrechtliche Situation der Einzelnen und die politische Diskussion eher noch komplizierter machen, statt sie voranzubringen.

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